Общество родителей детейинвалидов и взрослых больных муковисцидозом ПРАВО НА ЖИЗНЬ.2



Бесплатно
Узнать стоимость работы
Рассчитаем за 1 минуту, онлайн
Работа добавлена на сайт TXTRef.ru: 2019-04-17

Свердловская областная общественная организация инвалидов

«Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом»

«ПРАВО НА ЖИЗНЬ»

620146  Екатеринбург, ул. Волгоградская, 178-67

тел. (343) 231-15-37,тел. моб. 8-922-202-86-42,

 e-mail: efedorova06@rambler.ru, efedorova06@mail.ru 

26.12.2013 г. Исх. 154    Уполномоченному по правам ребенка

в Свердловской области

       И. Р. Морокову

Уважаемый Игорь Рудольфович!

Муковисцидоз (МВ) или кистозный фиброз является наиболее частым моногенным заболеванием, обусловленное мутацией гена CF TR (трансмембранного регуляторного белка), в основе патогенеза которого лежит системное поражение экзокринных желез, жизненно важных органов и систем, имеющее тяжелое течение и прогноз. Одной из наиболее тяжелых форм МВ является легочная форма, которая в значительной степени определяет прогноз заболевания.

Редкие (орфанные) заболевания – это большая группа патологий, распространенность каждой из которых в общей популяции не превышает 1 пациента на 2000 человек По определению Российского закона об охране здоровья граждан (статья 44) орфанными являются “заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения” (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения).

Скрининг, проводимый в настоящее время в РФ у новорожденных уже точно подтвердил то факт, что на 10 000 новорожденных в РФ  – 1 ребенок рождается с МВ.

Значимость редких заболеваний для системы здравоохранения определяется не только большим числом страдающих от них людей, но и высокой стоимостью лекарств для патогенетической терапии орфанных заболеваний, для которых существует лечение. Однако социальная значимость редких заболеваний состоит еще и в том, что для подавляющего числа орфанных заболеваний не существует лекарственных препаратов, которые позволяют воздействовать на причину развития заболевания, и для многих людей лечение вынуждено ограничиваться только симптоматической терапией. При этом для части орфанных заболеваний с выраженными нарушениями метаболизма летальность достигает высоких показателей, и часть пациентов с такими нарушениями не доживает до совершеннолетия. В нашем случае в современном мире муковисцидоз хорошо поддается лечению при адекватной терапии, пациенты работают, заводят семьи и рожают детей.

Для обеспечения наших пациентов необходимыми лекарственными средствами (Тобрамицин. Колистин и др.) ПРОСИМ Вас ходатайствовать о включении МВ в областной перечень орфанных (редких) заболеваний. Данное заболевание входит в Федеральный перечень орфанных заболеваний (см. Перечень от 25.05.2013, № 139). Включение МВ в областной перечень орфанных заболеваний позволит расширить возможности льготного лекарственного обеспечения этих пациентов.

Надеемся на Вашу поддержку.

С благодарностью от наших пациентов и уважением,

Президент СОООИ «Право на жизнь»      Е.М.Фёдорова

Исполнитель  Иванникова Ольга

Сот. 8- 904-38-53-127

620102 г.Екатеринбургул.Волгоградская,178-67

Другие работы

варианты ответа 1 Когда возникли налоги с раз...


тенге. 9000 тенге; 90000 тенге; 6000 тенге; 60000 тенге; 3000 тенге 72 Определите сумму налога на имущество на квартиру находящейся в собственнос...

Подробнее ...

Тема реферата Антропова Татьяна Александровна...


Корецкая Анна Олеговна Взаимодействие команды и индивидуумов в ходе деловой игры. Малкина Венера Расимовна Социометрия как метод оценки в ходе д...

Подробнее ...

дипломна практика вид і назва практики студен...


03 Донбаська державна машинобудівна академія повне найменування вищого навчального закладу ЩОДЕННИК ПРАКТИКИ Переддипломна практика вид і назва п...

Подробнее ...

.14. 27.01.14. 13


Калашникова ауд. Новиков ауд. Язык Агаркова Шубин ауд. Калашникова ауд.

Подробнее ...